先天性心臟病,簡(jiǎn)稱先心病,是最嚴(yán)重的先天性疾病之一。具有發(fā)病率高、死亡率高、可治愈率高的特點(diǎn)。據(jù)國(guó)家衛(wèi)生部門統(tǒng)計(jì),我國(guó)每年約有15萬(wàn)新生先心病兒童,能夠得到及時(shí)治療的患兒僅為6萬(wàn)左右,大量患兒由于家庭貧困和當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平低等因素得不到及時(shí)醫(yī)治,患兒長(zhǎng)期忍受著病痛的折磨,患兒家庭也因此致貧。
目前,貧困先心病兒童救助面臨兩大難題:一是篩查網(wǎng)絡(luò)體系缺失。由于先心病篩查對(duì)技術(shù)和設(shè)備要求高,先期投入較大,大部分地區(qū)尤其是貧困地區(qū)尚未建立先心病篩查網(wǎng)絡(luò)體系,大量貧困先心病兒童無(wú)法得到及時(shí)診斷。二是手術(shù)費(fèi)用高。先心病手術(shù)費(fèi)用一般需要幾萬(wàn)元甚至十幾萬(wàn)元,貧困家庭很難承受。
為救助貧困先心病兒童,2011年8月,中國(guó)移動(dòng)聯(lián)合相關(guān)方在內(nèi)蒙古自治區(qū)啟動(dòng)了中國(guó)移動(dòng)愛(ài)“心”行動(dòng)——貧困先心病兒童救助計(jì)劃。中國(guó)移動(dòng)通過(guò)中國(guó)移動(dòng)慈善基金會(huì)捐贈(zèng)1100萬(wàn)元人民幣,全額資助患兒手術(shù)費(fèi),購(gòu)置流動(dòng)篩查車,開(kāi)展免費(fèi)先心病篩查,計(jì)劃救助350-400名貧困先心病兒童。
2012年8月,項(xiàng)目又拓展至河南、遼寧兩省,中國(guó)移動(dòng)再捐贈(zèng)1950萬(wàn)元,計(jì)劃2012-2013年再救助600-660名貧困先心病兒童。
在內(nèi)蒙古,項(xiàng)目流動(dòng)篩查車行程25,000公里,為內(nèi)蒙古自治區(qū)38個(gè)旗縣10,821名兒童進(jìn)行了先心病免費(fèi)篩查,377名貧困先心病兒童完成了手術(shù),獲得了新生。在河南和遼寧,流動(dòng)篩查車已在47個(gè)市縣為1420名貧困兒童進(jìn)行了免費(fèi)先心病篩查,初步篩查出400名左右貧困先心病兒童,患兒正陸續(xù)安排入院接受手術(shù)救治,已經(jīng)有74名貧困先心病兒童完成了手術(shù)。
中國(guó)移動(dòng)、泰達(dá)國(guó)際心血管病醫(yī)院、項(xiàng)目省民政廳、項(xiàng)目省慈善總會(huì)發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì),密切配合,形成了“政府推動(dòng)和協(xié)調(diào)、企業(yè)策劃和捐贈(zèng)、醫(yī)院篩查和救治”的項(xiàng)目模式:項(xiàng)目省民政廳、項(xiàng)目省慈善總會(huì)負(fù)責(zé)收集患兒信息,為患兒家庭提供補(bǔ)貼,負(fù)責(zé)項(xiàng)目資金管理。中國(guó)移動(dòng)負(fù)責(zé)捐贈(zèng)資金、牽頭項(xiàng)目管理,研發(fā)移動(dòng)醫(yī)療系統(tǒng),組織志愿者活動(dòng)。泰達(dá)國(guó)際心血管病醫(yī)院負(fù)責(zé)組建流動(dòng)篩查隊(duì),開(kāi)展項(xiàng)目篩查,為患兒手術(shù)。
與國(guó)內(nèi)同類項(xiàng)目相比,中國(guó)移動(dòng)愛(ài)“心”行動(dòng)起步雖晚,但特色鮮明,發(fā)展迅速。項(xiàng)目具有三大特點(diǎn):
一是流動(dòng)篩查與移動(dòng)醫(yī)療相結(jié)合。項(xiàng)目購(gòu)置了兩輛流動(dòng)篩查車,同時(shí)中國(guó)移動(dòng)發(fā)揮在移動(dòng)信息化領(lǐng)域的專業(yè)優(yōu)勢(shì),專門為項(xiàng)目研發(fā)了移動(dòng)醫(yī)療系統(tǒng),搭載流動(dòng)篩查車使用,實(shí)現(xiàn)了流動(dòng)篩查、數(shù)據(jù)傳輸、遠(yuǎn)程會(huì)診三位一體的篩查新模式,解決了患兒分布分散、無(wú)法及時(shí)確診的難題,有效降低了患者就醫(yī)成本,提高了工作效率。在為流動(dòng)篩查提供全方位網(wǎng)絡(luò)支撐和保障的同時(shí),中國(guó)移動(dòng)還利用其特有的技術(shù)服務(wù)和網(wǎng)絡(luò)覆蓋優(yōu)勢(shì),通過(guò)下發(fā)公益短信方便患兒家長(zhǎng)及時(shí)了解篩查救助信息,使信息服務(wù)貫穿于貧困先心病兒童篩查救助的全過(guò)程。
二是手術(shù)資助與康復(fù)補(bǔ)充相結(jié)合。中國(guó)移動(dòng)全額資助患兒手術(shù)費(fèi)用,泰達(dá)國(guó)際心血管病醫(yī)院為患兒減免了部分護(hù)理費(fèi)用,項(xiàng)目省民政廳和慈善總會(huì)為每個(gè)患兒及家庭提供交通和食宿補(bǔ)貼,從根本上解決了患兒家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。
三是項(xiàng)目救助與志愿服務(wù)相結(jié)合。項(xiàng)目建立了常態(tài)化的志愿服務(wù)平臺(tái),中國(guó)移動(dòng)及項(xiàng)目合作方志愿者定期開(kāi)展篩查咨詢、先心病科普宣傳、患兒醫(yī)院陪護(hù)、患兒回訪等志愿服務(wù),累計(jì)志愿服務(wù)時(shí)間超過(guò)1,000小時(shí)。志愿者還與受助兒童一起開(kāi)展了“愛(ài)讀書講故事”、“我也有夢(mèng)繪畫活動(dòng)”、“愛(ài)心圓夢(mèng)暢游北京”等特色關(guān)愛(ài)活動(dòng),讓患兒和家長(zhǎng)真正感受到關(guān)愛(ài)和溫暖。
中國(guó)移動(dòng)愛(ài)“心”行動(dòng)為貧困先心病兒童及其家庭帶來(lái)了新生,受到患兒家長(zhǎng)的熱烈歡迎,也得到了政府及社會(huì)各界的肯定與好評(píng),取得了良好的社會(huì)反響。
受助兒童家長(zhǎng)柳艷萍說(shuō):“中國(guó)移動(dòng)愛(ài)‘心’行動(dòng)帶給我孩子重生的機(jī)會(huì),也給了我這個(gè)家庭更光明美好的未來(lái)!”
受助兒童家長(zhǎng)李桂芳說(shuō):“孩子的病治好了,全家人都高興,這對(duì)我們貧困老百姓來(lái)說(shuō)真是天大的好事!”
清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院心外科醫(yī)生陳國(guó)良通過(guò)微博留言:我在臨床中經(jīng)常遇到貧困的先心病患兒,由于手術(shù)相關(guān)費(fèi)用問(wèn)題得不到及時(shí)救治而喪失手術(shù)機(jī)會(huì),讓我很痛心。感謝中國(guó)移動(dòng)對(duì)先心病患兒的關(guān)愛(ài)!
網(wǎng)友“檸檬想想”說(shuō):看著這些孩子們的笑臉,很感動(dòng)。祝福他們健康快樂(lè)的成長(zhǎng)。有移動(dòng),真的挺好,支持你們!
內(nèi)蒙古自治區(qū)人民政府、國(guó)務(wù)院國(guó)資委高度評(píng)價(jià)了中國(guó)移動(dòng)愛(ài)“心”行動(dòng)在救助貧困先心病兒童方面所取得的成果。
內(nèi)蒙古自治區(qū)民政廳廳長(zhǎng)蘭恩華認(rèn)為,中國(guó)移動(dòng)愛(ài)“心”行動(dòng)實(shí)施的移動(dòng)醫(yī)療篩查救助新模式,非常適合內(nèi)蒙古自治區(qū)實(shí)際,不僅方便了遠(yuǎn)在農(nóng)村和山區(qū)的先心病兒童參加篩查,也提高了工作效率,填補(bǔ)了橫亙?cè)诎l(fā)達(dá)和偏遠(yuǎn)地區(qū)之間的生命鴻溝。
兒童是國(guó)家的未來(lái)和希望,中國(guó)移動(dòng)愛(ài)“心”行動(dòng)將繼續(xù)努力,為更多貧困地區(qū)兒童提供先心病免費(fèi)篩查服務(wù),救助更多的貧困先心病兒童,為促進(jìn)當(dāng)?shù)厣鐣?huì)發(fā)展和兒童健康環(huán)境改善貢獻(xiàn)力量!